Cuando los familiares están enfermos o tienen la edad suficiente para necesitar atención constante, los familiares deberán desarrollar estrategias de cuidado. La estrategia debe cubrir cómo asignar responsabilidades ahora y en el futuro. Un error que muchas familias cometen es suponer que todos se unirán para ayudar según sea necesario sin que se lo pidan. En la mayoría de los casos, estos errores pueden provocar confusión, depresión, soledad y tensión familiar. Por el contrario, es más efectivo tener una conversación familiar formal detallada. En este artículo, explicaremos cómo llevar a cabo una conversación, a quién invitar e ideas para la discusión.
¿Quién debería asistir a la reunión familiar?
Cada familia y cada situación es diferente. En algunas familias, solo el esposo o la esposa y sus hijos se consideran "familia". En otras familias, las tías, tíos, primos, exmaridos y amigos cercanos pueden incluirse en la definición de familia. Al planificar una reunión familiar, es importante incluir a todos o los miembros futuros del equipo de atención, que puede incluir familiares y amigos, vecinos o cuidadores remunerados. También puede invitar a las personas a recibir tratamiento al menos parte de esta reunión para que sus necesidades y problemas puedan abordarse claramente.
Nota: Si un miembro de la familia no vive cerca, vale la pena incluirlo al menos virtualmente en la reunión, ya que todavía hay responsabilidades con las que puede ayudar desde lejos.
¿Qué deberíamos planear discutir?
La agenda de esta reunión variará según la dolencia del cuidado, su pronóstico y las responsabilidades que enfrenta. Pero para proporcionar una guía, su reunión podría incluir temas como:
● Último informe del médico.
● Compartir sentimientos sobre la enfermedad / el cuidado
○ Miedos:
■ Sobre la muerte y el morir
■ Sobre estar abrumado
■ Sobre lo que les pasará a los miembros de la familia después de la muerte.
○ Tristeza, confusión, ira, culpa, vergüenza
● ¿Qué quiere y necesita la persona enferma?
● Necesidades diarias de cuidado:
○ ¿Debe la persona enferma vivir con nosotros?
○ ¿Necesita estar en un centro de vida asistida o en un hogar de ancianos?
○ ¿Cuánto tiempo tiene cada miembro de la familia para visitar o brindar atención?
○ ¿Hay otras formas en que cada persona puede ayudar (como un familiar lejano, puede brindar apoyo financiero u ofrecer cuidado de relevo a tiempo parcial)?
○ ¿Qué otra ayuda podría estar disponible (a través de organizaciones sin fines de lucro, organizaciones locales, etc.)?
● Preocupaciones financieras en la prestación de cuidados:
○ ¿Cuánto costará?
○ ¿Cuánto trabajo pueden perder los miembros de la familia?
○ ¿Qué ayuda financiera podría estar disponible desde el exterior (a través de organizaciones sin fines de lucro, organizaciones locales, etc.)?
● ¿Quién será el cuidador principal?
● ¿Quién tomará las decisiones (por ejemplo, financieras, médicas, contratar a un cuidador, etc.) y cómo se tomarán?
● ¿Qué sucede en caso de emergencia? (p. ej., si el cuidador principal no puede llegar, ¿quién es el siguiente en la fila?)
● ¿Qué papel de apoyo quiere desempeñar cada persona?
● ¿Qué tipo de apoyo necesita el cuidador principal?
○ Necesidad de un respiro (un descanso del cuidado)
○ Ayuda con las comidas, compras, limpieza, lavandería, etc.
○ Apoyo emocional por teléfono o correo electrónico
○ Ayuda con las tareas domésticas, es decir, llevar al beneficiario de la atención a las citas con el médico.
● ¿Cómo cambiarán las necesidades de cuidado y apoyo a medida que avanza la enfermedad?
● Resolución de problemas: al final de la reunión, quien preparará lo siguiente:
○ Una lista de tareas que deben realizarse
○ Un resumen de la reunión y el calendario de la próxima reunión.
○ Un resumen escrito de lo que cada persona ha acordado.
○ Un árbol de correo electrónico o teléfono para actualizaciones periódicas
Consejos para una reunión exitosa
Más allá de los temas de discusión, hay otras formas de preparar la reunión para el éxito:
● Elige una cantidad de tiempo determinada y cúmplala. Las reuniones más breves suelen ser más fáciles de captar y mantener la atención y, al ceñirse al horario, será menos probable que los miembros de la familia se salten las reuniones posteriores.
● Elige una ubicación neutral. Trata de elegir un lugar que sea pacífico, tranquilo, conveniente y libre de distracciones (o lo más cerca posible de ese lugar).
● Permite que todos sean escuchados. Uno de los aspectos más importantes de una reunión exitosa es asegurarse de que cada participante se sienta escuchado y tenga la oportunidad de expresarse de manera abierta y honesta.
● Establece expectativas para reuniones futuras. Estas reuniones, con toda probabilidad, no serán un evento único. Establece las expectativas adecuadas de que este será uno de muchos, de modo que pueda aumentar la probabilidad de participación en discusiones futuras. A medida que avanza la enfermedad / dolencia, cambian las situaciones personales, etc., es probable que sea necesario realizar reuniones adicionales.
● Busca un mediador profesional. Si crees que esta reunión puede causar desafíos para su familia, o si hay una dinámica incierta, puede ser útil traer a un mediador profesional neutral o externo a la discusión.
Pensamientos finales
Ser cuidador puede añadir mucho estrés en una familia, y muchas familias nunca volverán a ser las mismas después. Esta es la razón por la que la celebración de reuniones familiares para discutir las necesidades y los pasos de acción ayudará a garantizar que todos puedan participar, que nadie se sienta aislado o abandonado, y que no se pase nada por alto.
Para obtener más información y recursos, te invitamos a consultar nuestra biblioteca de información para cuidadores familiares haciendo click aqui. También puedes llamarnos al 800-543-8312 para obtener más información sobre cómo podemos ayudarte en su viaje como cuidador.