Cuidado de personas con Alzheimer: No tienes que hacerlo solo
Cuidar a alguien que vive con Alzheimer u otra forma de demencia puede generar mucha incertidumbre. Es posible que tengas que aprender cosas nuevas, asumir nuevas responsabilidades y adaptarte a cambios inesperados.
Y a veces, lo más difícil es simplemente saber por dónde empezar.
En una reciente conversación del podcast Spotlight on Care, profesionales del cuidado y un cuidador familiar compartieron sus experiencias sobre cómo afrontar el cuidado de personas con demencia, incluyendo la creación de un plan de cuidados, la búsqueda de apoyo y la importancia de cuidarse a uno mismo. Un mensaje quedó claro: no tienes que resolverlo todo solo.
Empieza desde donde estás.
Cuando un ser querido comienza a experimentar cambios en la memoria, el comportamiento o el funcionamiento diario, es fácil sentir que uno debería saber inmediatamente qué hacer.
Pero el cuidado de personas dependientes es un proceso de aprendizaje.
Puede que no sepas si el cambio es parte del Alzheimer, qué recursos hay disponibles o qué necesitará tu ser querido dentro de seis meses. No te preocupes. No tienes que resolver todo el proceso de cuidado hoy mismo.
Empieza por lo que sabes.
Eso podría significar pedir una cita médica, anotar los cambios que hayas notado, hacer preguntas o simplemente informarte más sobre el Alzheimer y la demencia. También puede significar contactar con una organización de apoyo para cuidadores incluso antes de considerarte un cuidador.
En el podcast, la cuidadora Diana Marquez-Siemers destaca la importancia de buscar ayuda cuanto antes. No tienes que esperar a sentirte abrumado, ni siquiera a haber asumido oficialmente el rol de cuidador, para empezar a buscar apoyo.
A veces, la pregunta más útil no es "¿Cómo voy a manejar todo esto?".
Sino simplemente: "¿Cuál es el siguiente paso?"
Recuerda que tu rol puede cambiar.
El cuidado de las personas con Alzheimer no es igual para todos, y tu papel puede cambiar con el tiempo.
Al principio, podrías ayudar con las citas, el transporte, comidas o tareas domésticas. A medida que cambien las necesidades de tu ser querido, es posible que te involucres más en medicamentos, cuidado personal, finanzas, seguridad o decisiones sobre cuidados futuros.
Esos cambios también tienen un componente emocional.
Puede que estés de duelo por partes de la relación que alguna vez tuviste. Puede que te sientas frustrado, preocupado, solo o inseguro sobre el futuro. Incluso puedes sentirte culpable por haber tenido esos sentimientos en primer lugar.
Por eso, cuidar de alguien puede sentirse como llevar una segunda vida paralela a la propia. Como explica Rachel Smyth en el podcast, quienes cuidan a otros suelen compaginar sus propias responsabilidades con la atención a las necesidades de otra persona.
Reconocer esa realidad no es quejarse. Es admitir la enorme carga que llevas encima.
Crea un plan de cuidados que pueda crecer contigo.
Cuando todo parece incierto, tener un plan puede aportar cierta estructura.
Eso no significa que debas prever todos los escenarios posibles. De hecho, un buen plan de cuidados no debería ser algo que se cree una sola vez y que nunca se vuelva a revisar.
En el Centro de Recursos para Cuidadores, los planes de atención se consideran documentos vivos que pueden cambiar a medida que evolucionan las circunstancias y necesidades del cuidador.
Un plan de cuidado podría incluir:
Las necesidades médicas y de cuidados diarios de tu ser querido
Preocupaciones de seguridad
Cambios en la memoria o el comportamiento
Consideraciones legales o financieras
Necesidades de atención futuras
Apoyo familiar disponible
Tu propio estrés y bienestar
Recursos y servicios comunitarios
Lo más importante es que el plan se centre en el cuidador y la familia. Como explica Rachel, los cuidadores son los expertos en su propia situación. Un plan de cuidados debe ayudar a identificar qué sería realmente útil, no simplemente decirle a alguien lo que debe hacer.
¿Y si el plan necesita cambiar más adelante? No hay problema. Es lo normal.
Encuentra a tu comunidad
A veces, cuidar de alguien puede resultar increíblemente solitario, incluso cuando hay otras personas alrededor.
Tal vez tus familiares vivan lejos. Tal vez tus amigos no entiendan por qué algo que para ellos es insignificante te resulta tan abrumador. O tal vez te hayas acostumbrado a decir "Estoy bien", incluso cuando en realidad no lo estás.
Ahí es donde encontrar tu comunidad de cuidadores puede marcar la diferencia.
Tu comunidad no tiene por qué ser un grupo numeroso de personas, y no todos tienen que brindar el mismo tipo de apoyo.
Podría incluir:
Un miembro de la familia que pueda encargarse de un recado.
Un amigo que te deja desahogarte sin juzgarte.
Un vecino que hacer una pequeña visita de revisión
Otros cuidadores que entienden lo que estás experimentando
Un grupo de apoyo
Un consultor familiar u otro profesional de la atención médica.
Organizaciones comunitarias que pueden conectarte con los servicios
Diana describe esta idea de encontrar tu "comunidad" como una parte importante del cuidado de personas dependientes. Mantenerse en contacto con familiares, amigos, compañeros y redes de apoyo puede ayudar a los cuidadores a sentirse menos aislados y más respaldados.
Y recuerda: no necesitas una sola persona que pueda hacerlo todo.
Cada persona puede ayudar de manera diferente. A veces, saber a quién llamar es suficiente apoyo para que un día difícil se sienta un poco más llevadero.
No esperes a sentirte abrumado.
Puede existir la tendencia a pensar que solo debes pedir ayuda cuando estás abrumado o realmente no puedes manejar algo. Pero el apoyo a los cuidadores no tiene por qué ser el último recurso.
Ponerse en contacto con los recursos disponibles con antelación puede darte tiempo para comprender tus opciones, entablar relaciones con personas que pueden ayudarte y prepararte para los cambios antes de que se vuelvan urgentes.
El apoyo puede consistir en unirse a un grupo de apoyo para cuidadores, asistir a una clase educativa, explorar opciones de cuidados de relevo, contactar con un asesor familiar o hablar con un profesional de la salud.
También puede cambiar con el tiempo. Como explica Rachel, los cuidadores pueden tener necesidades muy diferentes y requerir distintos niveles de apoyo en diferentes etapas de su proceso.
Si pediste ayuda hace seis meses y hoy necesitas algo diferente, eso no significa que el primer plan haya fallado. Significa que tus necesidades han cambiado.
Haz espacio para la persona que está detrás del cuidado.
Es fácil relegarse al último lugar de la lista. Siempre hay otra cita, otra tarea, otra llamada, otra cosa que atender. Pronto, tus propias necesidades pueden empezar a parecer opcionales.
No lo son. Cuidarse a uno mismo es parte de cuidar a la otra persona.
Eso podría significar asistir a tus citas médicas, salir a caminar, mantenerte en contacto con tus amigos, tomarte un descanso o aceptar la invitación de alguien para que te traiga la cena. No tiene por qué ser un ritual de autocuidado elaborado. A veces, simplemente se trata de darte permiso para desconectar un rato.
Diana habla de la importancia de cuidar la salud física y emocional, tomar descansos, mantener las relaciones y no posponer la atención médica preventiva.
Y si cuidarte te resulta difícil, empieza poco a poco.
No tienes que cambiar tu vida por completo. Un pequeño cambio que te dé un respiro ya es valioso.
Conoce más sobre la experiencia de cuidar a alguien.
Es difícil plasmar en una lista de verificación las realidades del cuidado de personas con Alzheimer y demencia. A veces, basta con escuchar a alguien decir: "Yo también he pasado por eso".
En el episodio especial de Spotlight on Care, Diana Marquez-Siemers y Rachel Smyth hablan abiertamente sobre cómo apoyar a las familias afectadas por el Alzheimer y otras demencias. Su conversación explora la creación de un plan de cuidados personalizado, la búsqueda de apoyo, la creación de una red de apoyo para el cuidador y la importancia de atender las propias necesidades durante el proceso.
Escucha la conversación completa: Spotlight on Care: El cuidado de personas con Alzheimer
No tienes que tenerlo todo resuelto.
Cuidar a una persona con Alzheimer puede ser un reto, pero no tienes por qué afrontarlo todo por tu cuenta.
Empieza desde donde estás. Haz preguntas. Encuentra a tu gente. Acepta la ayuda cuando te la ofrezcan. Y date permiso para adaptarte a medida que cambien las necesidades de tu ser querido y las tuyas.
No tienes que saber todas las respuestas. No tienes que hacerlo todo tú solo. Solo necesitas saber que hay apoyo disponible. El CRC OC puede ayudar.
