La prestación de cuidados suele ser un papel inesperado y que surge por necesidad. Es uno que generalmente se le impone cuando menos lo espera, no algo que haya programado o planeado cuidadosamente para adaptarse a su horario. Es exigente e implacable, a menudo continúa durante meses o años. También hay un cambio de identidad que viene con la prestación de cuidados, como un cambio en su rol familiar (por ejemplo, de hijo de su ser querido a tutor) o un cambio en su sentido de sí mismo.
Ésta es la realidad de la experiencia común del cuidador. Viene con giros y vueltas emocionales que se pueden dividir en tres etapas. Si ha sido iniciado recientemente en la comunidad de cuidados, comprender dónde se encuentra ahora y lo que está por venir le ayudará a planificar esta experiencia con el tiempo.
Etapa 1 del cuidado: darse cuenta de la necesidad del cuidado
Entender lo que le está pasando a su ser querido
Esta primera etapa del cuidado se distingue por sentimientos como confusión, agobio, sorpresa, miedo, negación y tristeza.
La función de cuidador a menudo se desencadena por una crisis repentina de un ser querido, como un derrame cerebral o un ataque cardíaco, o un dolor / cambio en el comportamiento que puede llevar a un diagnóstico como cáncer, ELA o enfermedad de Alzheimer.
Cada dolencia viene con sus propias curvas de aprendizaje:
Curva de aprendizaje 1: decidir quién brindará atención.
Decidir quién puede ayudar con la atención y en qué capacidad puede causar problemas si no hay un voluntario claro. Hay horarios, preocupaciones en competencia (como los niños pequeños) y la proximidad / accesibilidad al destinatario del cuidado a considerar. Se necesita tiempo para aprender qué es posible, qué se necesita y cómo coordinar.
Curva de aprendizaje 2: Cómo brindar cuidados.
Cada enfermedad viene con su propio programa de progresión o recuperación. A la luz de esto, usted y su familia enfrentarán desafíos (tanto emocionales como prácticos) para aprender cómo manejar y cuidar mejor a su ser querido. Se necesita tiempo para aprender sobre la dolencia y la progresión de la atención que se necesitará con el tiempo.
Curva de aprendizaje 3: Aceptación.
Vale la pena mencionar que a menudo habrá una curva de aceptación para muchos miembros de la familia: llegar a un acuerdo con qué tan grave / real es el diagnóstico y la necesidad de asistencia puede llevar algún tiempo.
Es probable que su ser querido también tenga dificultades para ajustar o aceptar su diagnóstico, situación y función cambiante dentro de la familia.
En esta etapa, es importante buscar y aceptar ayuda de manera proactiva. Los grupos de apoyo, CRC OC y muchas otras organizaciones (muchas específicas para enfermedades) están disponibles para ayudarlo a encontrar la información y la comunidad que necesita. También es posible que desee organizar el acceso a sus documentos financieros y legales a través de un poder notarial, discutir sus deseos de atención y reunir recursos para prepararse para las etapas posteriores de la prestación de cuidados.
Etapa de cuidado 2: arraigado en el cuidado
Hay que entender cuánto tiempo durará esta situación y aprender a afrontarla
Esta segunda etapa se produce aproximadamente uno o dos años después de la prestación de cuidados y está marcada por emociones como agotamiento, frustración, abrumador, culpa, ira, resentimiento, entumecimiento, etc.
A medida que el rol de cuidador se convierte en su nueva normalidad, es muy común comenzar a preguntarse cuánto tiempo persistirá esta situación y cuánto tiempo podrá continuar. Esto puede provocar sentimientos de ira y luego culpa por esa ira. Tenga la seguridad de que este pensamiento no es algo por lo que sentirse culpable, es muy normal.
En esta etapa, es posible que comiences a notar que tu propia salud, vida personal, laboral, familiar, etc. ha comenzado a sufrir. Cuando note estos sentimientos o comience a tener dudas sobre si puede continuar, es hora de hacer una pausa y reflexionar.
Al descuidar su vida, será menos capaz de cuidar a su ser querido. Por ejemplo, puede darse cuenta de que siempre hay más cosas que aprender sobre el rol que desempeña, el diagnóstico con el que está luchando su ser querido y cómo ajustar la atención a medida que progresa, pero puede sentirse demasiado agotado para siquiera pensar en ello. Esto te perjudica a ti y a tu ser querido, y es por eso que decimos que no es egoísta cuidarte a ti mismo. Es una parte necesaria del cuidado.
En esta etapa, evalúe las cosas que hace y pida ayuda o haga arreglos para que un cuidador remunerado a tiempo parcial le quite algunas cosas de su plato. Puede buscar ayuda con organizaciones como Meals on Wheels o buscar opciones de cuidado de relevo.
Etapa de cuidado 3: el final de su función
Aceptar la progresión ha ido más allá de lo que puede manejar de manera responsable
La etapa final de la prestación de cuidados se produce cuando las necesidades se han extendido más allá de lo que puede manejar o su ser querido ha pasado. En ambos casos, su función de cuidador ha llegado a su fin. Esta etapa final está marcada por emociones como la culpa, el dolor, la pérdida, la tristeza, la entrega y el cierre.
A menos que el beneficiario de su atención y haya tenido un diagnóstico temporal o tratable, esta etapa final es la más temida. Llevar a un ser querido a un centro de atención profesional, hospital, hospicio o asilo de ancianos lo ha llevado de cuidador principal a defensor.
Te enfrentarás a preguntas intensas, como cómo desea tu ser querido equilibrar la calidad de vida y la longevidad. Puede preguntarse también cómo manejó la atención o pensar en cómo podría haber hecho las cosas de manera diferente o desearía haberlo hecho.
En esta etapa final de la prestación de cuidados, es importante darse tiempo para llorar.
Lamentar la pérdida de su ser querido, la pérdida de su rol como cuidador y / o los cambios que está experimentando. En esta etapa, su vida está cambiando una vez más. Debe buscar la comunidad, la familia y la consejería para hacer la transición de regreso a su vida previa al cuidado.
Pensamientos finales
Cuidar de alguien puede ser un camino largo y difícil marcado por diferentes niveles de emoción y aceptación. Cuidar de sí mismo y buscar ayuda externa o la comunidad puede marcar la diferencia en el manejo de la atención y su vida fuera de la atención.
Para obtener más información y recursos, lo invitamos a consultar nuestra biblioteca de información para cuidadores familiares haciendo clic aquí. También puede llamarnos al 800-543-8312 para obtener más información sobre cómo podemos ayudarlo en su viaje como cuidador.